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Huaralina radicada en Chile pide apoyo a través de twitter para salvar a su bebe

Los Tejos

A través de nuestra cuenta de twitter @regionlimaaldia , nuestra compatriota nacida en Huaral, identificada como Cintia Enzian y su esposo  Frank Pomar, viene pidiendo  apoyo en la red social twitter con la den ominación @LuCovarrubias, pues su bebé de sólo seis meses de vida sufre de un mal degenerativo que afecta su corazón, el que se denomina Mal de Pompe.

Este caso a conciado la atención de la autoriades chilenas, teniendo en cuenta que es el segundo caso registrado en ese país.

( Extracto el Diario Estrella Iquique, Ambos son ciudadanos peruanos y su pequeño hijo, Adriano Pomar nació en Puerto Natales, donde se encontraban trabajando y con él viajaron en Iquique en busca de expectativas laborales.

Si bien el bebé presentó dificultades de salud desde su nacimiento, fue esta semana que el pequeño fue diagnosticado con el mal degenerativo, cuya característica es debilidad muscular y respiratoria, aumento de tamaño del corazón y del hígado desde los primeros meses hasta el segundo año de vida.

La enfermedad tiene bajas expectativas de sobrevivencia si no se aplica un tratamiento.

Esta situación tiene desconsolada a Cintia Enzián, pues reconoció que ella y su marido son portadores del gen defectuoso que causa la enfermedad.

De acuerdo a estudios realizados por organismos de salud, la posibilidad de los progenitores de tener un hijo enfermo es del orden del 25% y de heredar el Mal de Pompe es entre uno a 40.000 y uno a 150.000. Por lo consiguiente, el Mal de Pompe pertenece a las enfermedades raras.

LLAMADO

La joven madre reconoce que esta situación la tiene muy complicada junto a su pareja, quien trabaja en una empresa de helados.

“Estamos desesperados por la situación de nuestro pequeño hijo, pues en estos momentos está internado en la UCI pediátrica y su situación se agrava cada día más si no recibe un tratamiento a tiempo”, explicó.

El problema es que el fármaco que puede aminorar los problemas del pequeño es Miosine y lo produce el laboratorio Gensine en Estados, que para esta pareja de trabajadores es inaccesible.

Por eso destacaron las gestiones que está desarrollando el Servicio de Salud para adquirir este fármaco.

Actualmente el pequeño Adriano se encuentra conectado a un respirador y ya presenta problemas al corazón.

Cintia Enzian destacó el apoyo de las autoridades de salud, pues asegura que le es imposible poder trasladar a su hijo a un centro de mayor complejidad, por lo oneroso que resulta un avión ambulancia.

“Hemos recibido mucho apoyo en estos momentos, pero lo principal es que podamos tener el fármaco para de esta manera iniciar el tratamiento”.

PROBLEMAS

Actualmente Cintia Anzián vive prácticamente en el hospital. Al tener su hijo una enfermedad catastrófica tiene cobertura de Fonasa. Sin embargo como familia sólo cuentan con el trabajo de su marido y actualmente arriendan una pieza en Iquique.

Quienes quieran contactar a Cintia Anzián lo pueden hacer al fono 84333229.

DIRECTORA

La directora del Servicio de Salud, Adriana Tapia, informó que se encuentran haciendo las gestiones para poder adquirir un fármaco para el menor.

Explicó que la enfermedad de carácter lisosomal causada por la disfunción de una enzima, afecta el tejido muscular y en niños provoca insuficiencia cardiaca.

La enfermedad de Pompe en nuestro país es considerada una patología catastrófica. “La enfermedad en sí es muy poco común y este es el segundo caso detectado en nuestro país”, indicó la doctora Tapia.

La directora del Servicio de Salud manifestó que como institución están realizando gestiones con el ministerio para poder tener acceso a un tratamiento, por eso “hago un llamado a la madre a que tenga confianza ya que como institución estamos realizando las gestiones para ayudarla”.

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